22 Φεβ 2012

Σύνδρομο Down

Το Σύνδρομο Down αναγνωρίστηκε το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά.
Ο γιατρός Down έχοντας προσέξει ότι το σχήμα των ματιών ήταν τύπου "ανατολικού", επέκτεινε τη θεωρία του λέγοντας ότι οι άνθρωποι χωρίζονται σε κατηγορίες ανάλογα με τη νοημοσύνη και η κατώτερη κατηγορία είναι αυτό που αποκαλούσε "ιδιώτες". Αυτό ενισχύθηκε ακόμη περισσότερο από την υπόθεση ότι όσο η καταγωγή κάποιου δεν ήταν μακρύτερα από την Ευρώπη, η νοημοσύνη μειωνόταν. Έτσι ο όρος "μογγολοειδής ιδιώτης" δεν έχει νόημα και είναι απαράδεκτος με τα σημερινά δεδομένα, όμως το 1860 ήταν ένας πραγματικά επιστημονικός όρος. Αυτός ο όρος όμως σήμαινε ότι πολλά χρόνια δεν δινόταν καμιά βοήθεια για τα άτομα με σύνδρομο Down εκτός από "φροντίδα και προσοχή", γιατί τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι οικογένειες τους, πίστευαν ότι τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν όλα τα ίδια και δεν μπορούσαν να μάθουν. Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από το γιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Η αιτιολογία ήταν η παρουσία ενός παραπανίσιου χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος. Η γνώση της αιτιολογίας δεν άλλαξε τη στάση και την αντίληψη των ανθρώπων για αυτά τα άτομα μέσα "σε μια νύχτα". Ωστόσο έδειξε το δρόμο μπροστά για όσους πίστευαν ότι κάτι δημιουργικό μπορούσε να γίνει για να βοηθηθούν τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ώστε να αναπτύξουν πλήρως το δυναμικό τους.
Ορισμός του Συνδρόμου 
Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια! Οι άνθρωποι δεν υποφέρουν από αυτήν, ούτε είναι θύματα.Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει μία περίπου στις 600-700 γεννήσεις παιδιών. Όπως δηλώνει και ο όρος "σύνδρομο" είναι ένα σύνολο κοινών χαρακτηριστικών που είναι εμφανή όχι μόνο σωματικά αλλά και ως ένα βαθμό νοητικής υστέρησης ή μαθησιακής δυσκολίας. Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμηση ως Τρισωμία 21 . Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα "δομικά υλικά" που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λπ.. Παρόμοια τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά Είναι σημαντικό να λαμβάνεται υπόψη, ότι όσο κι αν μοιάζουν τα παιδιά μεταξύ τους με την πρώτη ματιά, έχουν και κοινά χαρακτηριστικά με την οικογένεια τους, κάτι που γίνεται εμφανές πολύ γρήγορα. Είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι κοινές τάσεις (shared trait) δεν αποτελούν ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων ή ικανοτήτων των παιδιών για να μάθουν.  
Κοινά χαρακτηριστικά  
Τι σημαίνει αυτό για τα παιδιά με σύνδρομο Down; Αυτές οι τάσεις δε δίνουν ενδείξεις για το δυναμικό κάθε παιδιού, αλλά εάν δεν ληφθούν υπόψη, οδηγούν σε προβλήματα στη διδασκαλία. 
 Ακοή 
Πολλά παιδιά είναι επιρρεπή σε κρυώματα και μολύνσεις. Σ' αυτό συμβάλλουν οι μικρότερες ρινικές κοιλότητες, με αύξηση της καταρροής (catarrh). Αυτό μπορεί να επηρεάσει την ακοή, και εάν δεν προσεχθεί ή αντιμετωπιστεί, θα οδηγήσει σε προβλήματα ακοής. Μερικά παιδιά παρουσιάζουν επιπρόσθετα απώλεια-έκπτωση ακοής, συχνά αποτέλεσμα από ωτίτιδα. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει την εισαγωγή μικρού σωλήνα (insertion of grommets) ή τη χρησιμοποίηση ακουστικών. Θα συμβουλεύαμε, μετά από κάθε κρυολόγημα να ελέγχεται αν τα παιδιά μπορούν να ακούν. Τα παιδιά που φορούν ακουστικά πρέπει να βοηθιούνται για να τα χρησιμοποιούν και να τα ελέγχουν. Επίσης, η απόδοση των ακουστικών θα πρέπει να ελέγχεται κατά διαστήματα. Επομένως, είναι σημαντικό να φροντίζουμε οι οδηγίες να δίνονται καθαρά, απλά και πρόσωπο με πρόσωπο. Οι θόρυβοι από το περιβάλλον, καθώς και οι περίπλοκες οδηγίες μπορούν να μπερδέψουν ένα παιδί με απώλεια ακοής και ο εντοπισμός του ήχου να είναι δύσκολος. 
Επικοινωνία - Ομιλία και Λόγος (Γλώσσα) 
Γενικά τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ένα μικρό στοματικό πλαίσιο (small Frame). Οι ρινικές οδοί είναι μικρότερες και ο ουρανίσκος είναι μικρός και ψηλός μειώνοντας έτσι τη στοματική κοιλότητα. Συχνά η γλώσσα είναι μεγαλύτερη, με αποτέλεσμα το παιδί να μην μπορεί να την κρατήσει μέσα. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή και την άρθρωση οδηγώντας σε προβλήματα στην ομιλία. Οι προσπάθειες να μάθουμε στο παιδί να κρατάει μέσα τη γλώσσα του, είναι συνήθως επιτυχείς. Ο εκφραστικός λόγος έχει πάρα πολύ μεγάλη σημασία για κάδε παιδί και το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά με σύνδρομο Down. Τίποτα δεν είναι πιο απογοητευτικό για κάθε παιδί από τα να μην μπορεί να εκφράσει τις ιδέες και απόψεις του σε άλλους ανθρώπους. Χρειάζεται μεγάλη υπομονή για να διασφαλίσουμε ότι ένα παιδί με δυσκολία στο λόγο ή στην ομιλία δεν δα αποθαρρυνθεί από το να μιλήσει. Πάντοτε να ακούτε προσεκτικά και να φροντίζετε να δίνονται στα παιδιά ευκαιρίες στην προσπάθεια τους να απαντήσουν και να συμμετέχουν στη συζήτηση. Οι ιδέες υπάρχουν. Μπορεί όμως η διαδικασία αυτή να πάρει λίγο καιρό και να χρειαστεί αρκετή αυτοπεποίθηση από τα παιδιά για να μπορέσουν να εκφραστούν με λόγια ή νοήματα αυτές οι ιδέες. Ενθαρρύνετε τα υπόλοιπα παιδιά να είναι υπομονετικά και βοηθείστε τα να καταλάβουν πόσο πολύ θέλει να μιλήσει το παιδί και πόσο δύσκολο μπορεί να είναι γι' αυτό. Το διάβασμα βοηθά στην ομιλία και το λόγο. Η προφορά των λέξεων όταν διαβάζονται, τείνει να είναι πιο ξεκάθαρη από τη φυσιολογική ομιλία του παιδιού. Το διάβασμα βοηθά τόσο στην άρθρωση όσο και στην ανάπτυξη γλωσσικών μοτίβων που δεν περιλαμβάνονται στο ρεπερτόριο του παιδιού. Μπορεί να μην είναι αναγκαίο να ολοκληρωθεί η διδασκαλία των προ-αναγνωστικών δεξιοτήτων, πριν αρχίσει η ανάγνωση. Η εκμάθηση της ανάγνωσης είναι πιθανό να διευρύνει τον καθομιλούμενο λόγο του παιδιού. Ένα σύστημα με σύμβολα ή νοήματα, οπτικά ερεθίσματα και χρήση υπολογιστών μπορεί να είναι πολύ βοηθητικά για ένα παιδί με δυσκολία στην ομιλία.  
Όραση 
 Επειδή τα οπτικά ερεθίσματα αποτελούν μεγάλη βοήθεια για τα παιδιά με σύνδρομο Down, είναι απαραίτητο να διασφαλίζουμε ότι η όραση των παιδιών δεν παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα. Επειδή η "γέφυρα" της μύτης είναι μικρή ή ανεπαρκής, τα παιδιά έχουν δυσκολία στο να φορούν τα γυαλιά τους. Οι οπτικοί βέβαια εκσυγχρονίζονται και μπορούν να βοηθήσουν βάζοντας στα γυαλιά διαφορετικό κομμάτι (γέφυρα) στη μέση και μεγαλύτερα χερούλια (earpieces). Οι φακοί επαφής έχουν επίσης προσαρμοστεί για τα παιδιά με σύνδρομο Down, αλλά χρειάζονται περισσότερο προσεκτική επιτήρηση. Εάν τα παιδιά φορούν γυαλιά, μπορεί να χρειάζονται καθάρισμα, ειδικά μετά το γεύμα. Σε ένα παιδί με φτωχή όραση θα πρέπει να του επιτραπεί να κρατάει το βιβλίο όπου το βολεύει για να το διαβάσει - ίσως πιο κοντά στα μάτια του ή απομακρυσμένο (tilted). Ένα άλλο μικρό σημείο που θα πρέπει να προσεχτεί είναι ότι τα μάτια του παιδιού μπορεί να μην μπορούν να προσαρμοστούν γρήγορα από το έντονο φως στη σκιά και το αντίθετο. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να σκοντάφτει το παιδί στις σκάλες, κάτι που ίσως δε θα πρέπει να θεωρηθεί ως αδεξιότητα από μέρους του παιδιού. 
Κινητικότητα 
Γενικά η κινητικότητα δεν είναι πρόβλημα στα παιδιά με σύνδρομο Down, εκτός αν έχουν πολλαπλές αναπηρίες. Ωστόσο ο μυϊκός τους τόνος είναι πιο χαλαρός από των άλλων παιδιών και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στο συντονισμό και στο βάδισμα (gait). Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν δυσκολίες στο να πηδούν, να τρέχουν, να κάνουν ποδήλατο. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί να δημιουργήσουν απογοητεύσεις στα ομαδικά παιχνίδια και στα σπορ αλλά δε θα πρέπει να αποθαρρύνουμε τα παιδιά στο να συμμετέχουν. Ίσως θα χρειάζεται να τους υπενθυμίζουμε να χρησιμοποιούν το κυρίαρχο χέρι τους για να κρατήσουν τη ρακέτα, να ρίξουν τους κρίκους κτλ. Η κολύμβηση, ο χορός, οι ασκήσεις και τα παιχνίδια όπως συμπεριλαμβάνονται στο κανονικό πρόγραμμα του σχολείου, θα βοηθήσουν στην καλυτέρευση του μυϊκού τόνου και της φυσικής κατάστασης. Επομένως, η συμμετοχή των παιδιών σ' αυτές τις δραστηριότητες θα πρέπει πάντα να ενθαρρύνεται. Το Department of Health Medical Advisors στη Μ. Βρετανία, σημειώνει κάποια μικρότερα σημεία που πρέπει να δοθεί προσοχή, δίνοντας κάποιες γενικές κατευθυντήριες γραμμές για ορισμένες έντονες σωματικές ασκήσεις καθώς και για την αστάθεια του άτλαντα .  
Δίαιτα και γενική υγεία 
 Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν εξαιρετική όρεξη αλλά η παχυσαρκία θα μπορούσε να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα. Η καλή διατροφή είναι σημαντικός παράγοντας για την υγεία τους. Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν προβλήματα στο μάσημα της τροφής και μπορεί να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους. Όταν κάνει κρύο μπορεί να χρειαστούν να τους υπενθυμίζεται να βάζουν ή να βγάζουν το πανωφόρι τους. Επίσης μπορεί να χρειαστούν κάποια προστασία για ευαίσθητο δέρμα.  
Ανοσοποιητικό σύστημα  
Το ανοσοποιητικό τους σύστημα μπορεί να μην είναι τόσο καλά ανεπτυγμένο όπως στα άλλα παιδιά. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε αρρώστιες, ειδικότερα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους.  
Προβλήματα καρδιάς 
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν καρδιακά προβλήματα που ποικίλλουν στη σοβαρότητα τους. Πολλά παιδιά χειρουργούνται όταν είναι μωρά. Αλλα όμως δεν μπορούν να βοηθηθούν τόσο εύκολα. Είναι απαραίτητη η συνεργασία των γονέων του παιδιού με τον οικογενειακό γιατρό ώστε να ξέρουν τι να κάνουν για να τα βοηθήσουν. Θα πρέπει να ειπωθεί ότι όσο και αν φαίνονται "φοβερά" τα σωματικά προβλήματα των παιδιών με σύνδρομο Down, δεν παρουσιάζονται όλα τα προβλήματα μαζί στα παιδιά και πολλές φορές δεν υπάρχουν καν. Πολλά παιδιά μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν τα προβλήματά τους με το δικό τους τρόπο. Μάθετε από το παιδί με το να είστε μαζί του, και συνεργαζόμενοι μ' αυτό θα βοηθήσετε για το καλύτερο αποτέλεσμα. Τα οφέλη θα φανούν όταν το σχολείο και οι γονείς ενημερώνουν ο ένας τον άλλο για τη γενική κατάσταση υγείας του παιδιού. 
Κοινωνικές δεξιότητες και συμπεριφορά  
Το φάσμα ικανοτήτων στα παιδιά με σύνδρομο Down, αν και είναι χαμηλότερο και γενικά με πιο αργούς ρυθμούς, είναι τόσο ευρύ όπως και σε κάθε άλλη ομάδα παιδιών. Πρέπει να επαναλάβουμε ότι η παρουσία ή απουσία εμφανών χαρακτηριστικών, που σχετίζονται με το σύνδρομο Down, δεν δίνει καμιά ένδειξη για την ατομική ικανότητα του παιδιού. Θα πρέπει να τονιστεί πως έστω και αν το παραπανίσιο χρωμόσωμα επηρεάζει πολλά μέρη του σώματος και του εγκεφάλου, η προσωπικότητα του παιδιού πηγάζει από το περιβάλλον και την οικογένεια του. Επίσης πρέπει να τονιστεί ότι ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσει μια ποικίλη κλίμακα ικανοτήτων, όπως και κάθε άλλο παιδί. Μια από τις πιο συχνές παρανοήσεις για τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ότι αυτά τα παιδιά είναι πάντα εκδηλωτικά και αγαπητά (affectionate lovable). Μερικά είναι, αλλά κάποια σίγουρα δεν είναι! Όλα τα παιδιά έχουν ενοχλητικές και εκνευριστικές συνήθειες, συμπεριφέρονται άσχημα, δεν είναι υπάκουα ή αποσπάται η προσοχή τους εύκολα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι διαφορετικά.
Πηγή: British Down's Syndrome Association
Απόδοση στα Ελληνικά: Γεωργία Κολούσια
Επιμέλεια: Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος